《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》在京发布
“为了更深层次地了解患者在诊疗方面遇到的难题和患病后的生存现状，我们发起了此次调研。此次的调研数据显示，在多发性硬化的诊疗方面，我们仍然面临着50%的患者被误诊，三分之一的患者因为疗效不佳或副作用而停止DMT治疗等诸多挑战。我们呼吁社会各界携起手来，为缓解多发性硬化患者的药物可及性和可负担性而共同努力，促进医生和患者的疾病认知，降低误诊率，持续改善多发性硬化的诊疗服务，从生理和心理两个维度上助力患者获益，根本上提高患者生存质量。”中国罕见病联盟执行理事长李林康说。
多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。患者会出现不同的临床表现，如肢体无力及感觉障碍、视力下降、肌肉痉挛、平衡觉受损、认知及情感障碍。一旦延迟治疗，会增加行动不便的风险，最终更可能导致残障。在中国，多发性硬化属于罕见病，并在年5月被纳入《第一批罕见病目录》。
“人的神经就像电线，包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其受到自身免疫系统攻击时，如果髓鞘脱失就会影响神经信号的传导。由于中枢系统是人体中的主要神经系统，多发性硬化患者临床表现多样，常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动困难、膀胱或直肠功能障碍等。”北京协和医院神经科徐雁解释。
北京协和医院神经科崔丽英表示：“多发性硬化诊疗水平的提升还需要社会各界的通力合作，在全国范围内，尤其是在医疗资源并不发达的地区，对当地的医生进行长期的、系统的培训，提高基层医生对这一疾病的认知，通过建立协作机制，对患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高MS综合诊疗能力，及早规范治疗才能使患者获得更好的预后，防止复发。”
“MS临床治疗的主要目标是降低年复发率、减缓残疾进展、降低脑部Gd 病灶数量，延缓脑容量丢失。DMT药物被证实可以有效减少多发性硬化的复发率和神经功能缺损，并且具有较好的安全性。多发性硬化因为时间多发，空间多发，患者需要个性化的治疗方案。目前在我国已经上市的DMT药物中，可供患者选择的药物种类少，因药物治疗需求未被满足而停止治疗的患者比例占比高，临床亟需有效且安全的治疗新方法来延缓疾病的残疾进展。”首都医科大学宣武医院神经内科董会卿表示。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁对MS患者给予全方位的关爱和支持：“多发性硬化目前从诊断到治疗都面临诸多的难题，患者不仅要忍受病痛的折磨，还要面临治疗带来的经济和心理压力，疾病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注，呼吁社会各界发挥力量，健全救助保障体系，增强他们对抗疾病的力量和信心，帮助他们积极融入社会，拥抱健康生活。”
《2020中国多发性硬化患者综合社会调查报告》在京发布
“为了更深层次地了解患者在诊疗方面遇到的难题和患病后的生存现状，我们发起了此次调研。此次的调研数据显示，在多发性硬化的诊疗方面，我们仍然面临着50%的患者被误诊，三分之一的患者因为疗效不佳或副作用而停止DMT治疗等诸多挑战。我们呼吁社会各界携起手来，为缓解多发性硬化患者的药物可及性和可负担性而共同努力，促进医生和患者的疾病认知，降低误诊率，持续改善多发性硬化的诊疗服务，从生理和心理两个维度上助力患者获益，根本上提高患者生存质量。”中国罕见病联盟执行理事长李林康说。
多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，好发于中青年，是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。患者会出现不同的临床表现，如肢体无力及感觉障碍、视力下降、肌肉痉挛、平衡觉受损、认知及情感障碍。一旦延迟治疗，会增加行动不便的风险，最终更可能导致残障。在中国，多发性硬化属于罕见病，并在年5月被纳入《第一批罕见病目录》。
“人的神经就像电线，包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其受到自身免疫系统攻击时，如果髓鞘脱失就会影响神经信号的传导。由于中枢系统是人体中的主要神经系统，多发性硬化患者临床表现多样，常见症状包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动困难、膀胱或直肠功能障碍等。”北京协和医院神经科徐雁解释。
北京协和医院神经科崔丽英表示：“多发性硬化诊疗水平的提升还需要社会各界的通力合作，在全国范围内，尤其是在医疗资源并不发达的地区，对当地的医生进行长期的、系统的培训，提高基层医生对这一疾病的认知，通过建立协作机制，对患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高MS综合诊疗能力，及早规范治疗才能使患者获得更好的预后，防止复发。”
“MS临床治疗的主要目标是降低年复发率、减缓残疾进展、降低脑部Gd 病灶数量，延缓脑容量丢失。DMT药物被证实可以有效减少多发性硬化的复发率和神经功能缺损，并且具有较好的安全性。多发性硬化因为时间多发，空间多发，患者需要个性化的治疗方案。目前在我国已经上市的DMT药物中，可供患者选择的药物种类少，因药物治疗需求未被满足而停止治疗的患者比例占比高，临床亟需有效且安全的治疗新方法来延缓疾病的残疾进展。”首都医科大学宣武医院神经内科董会卿表示。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥呼吁对MS患者给予全方位的关爱和支持：“多发性硬化目前从诊断到治疗都面临诸多的难题，患者不仅要忍受病痛的折磨，还要面临治疗带来的经济和心理压力，疾病诊疗水平的提升离不开多方的支持和关注，呼吁社会各界发挥力量，健全救助保障体系，增强他们对抗疾病的力量和信心，帮助他们积极融入社会，拥抱健康生活。”