病例信息疾病描述：2月10号晚上10点,感觉左耳听声敏感,感觉声音就象在耳朵里.之后洗澡出来找衣服可能受冻.11点半左右发现右耳有堵塞感,可以听到自己说话声.2月11号就医后晚上6点服药.9点左右出现头晕,10点左右出现右耳耳鸣.之后第一天的症状基本消除,但右耳一直耳鸣,近日左耳也有出现耳鸣的迹象,有时可以听见自己的呼吸声,有些许头晕,有类似头鸣迹象,双耳有时有疼痛感.（-02-21填写）疾病：神经性耳鸣是否有可能被误诊（-02-21填写）希望得到的帮助：希望能帮助确认下药物是否有帮助,医生是否诊断错误,是否是中耳炎的可能性.已就诊医院科室：海宁市人民医院耳鼻喉科用药情况：胞磷胆碱钠片0.2g一次晚上吃已服用11天甲钴胺胶囊0.5mg一次晚上吃已服用11天六味地黄丸3g一次晚上吃已服用4天
由于罕见病发病率低、市场小、研发成本高等因素，企业缺乏研发动力，导致治疗罕见病的药品可及性低。对此，这位全国政协委员直言，罕见病药品进口流程完善直接关系到罕见病患者用药的可及性。他建议相关部门优化罕见病药品检验抽检程序和抽检量，建立罕见病药品抽检补贴政策，并加强事后监管和上市后真实数据的收集评估。
中新网北京3月8日电(记者陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。他们的用药保障、社会支持系统建设等话题成为全国人大代表和全国政协委员关注的话题。
据悉，罕见病病因繁多、症状复杂，并且同种疾病之间会有不同症状，患者容易被误诊、漏诊。确诊后，患者往往很难找到合适的治疗方法和药物；即使找到了合适的药物，高昂的价格成为患者的负担。
正在北京举行的全国两会上，全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规，以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。
他说，目前，中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策，但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策，但散在多部门政策中，较难形成总体协调。
吴焕淦希望在立法前，相关部门通过摸排罕见病医疗数据，关注罕见病跨地区就医相关信息，组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。他同时建议丰富罕见病“孤儿药”相关政策，比如激励制药企业进行“孤儿药”的研究。
全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示，在罕见病患者中，有一种神经肌肉类型的患者更为特殊，此类疾病包括：肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。此类罕见病患者临床诊断难，尚无根本阻断疾病进展的药物；康复难度大，护理费用高。仅在上海市，估计这类罕见病患者人数就不少。
他建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门，评估神经肌肉疾病患者的失能等级，提高对这一患者群体的护理补助；希望民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围，增强相应的社会保障资源。金力还建议社区助老措施对神经肌肉类型患者开放。
患者及其家人亟需的罕见病类特殊医学用途配方食品(以下简称“特医食品”)具有临床营养治疗、持续终生、无法被“普通肠内营养制剂”替代等特点，临床应用需求较为迫切。
对此，全国政协委员蔡威建议相关部门进一步放宽罕见病类特医食品注册审批制度，对成熟的进口产品实行先有条件注册许可进口和临床使用。
针对国内自主产品短缺，蔡威希望建立专门绿色通道，实行单独“排队”或优先审评，对前期工作扎实、可靠、科学的产品可实施有条件批准、上市后对临床效果进行跟踪评估，并设立退出机制。
由于罕见病发病率低、市场小、研发成本高等因素，企业缺乏研发动力，导致治疗罕见病的药品可及性低。对此，这位全国政协委员直言，罕见病药品进口流程完善直接关系到罕见病患者用药的可及性。他建议相关部门优化罕见病药品检验抽检程序和抽检量，建立罕见病药品抽检补贴政策，并加强事后监管和上市后真实数据的收集评估。(完)
病例信息疾病描述：2月10号晚上10点,感觉左耳听声敏感,感觉声音就象在耳朵里.之后洗澡出来找衣服可能受冻.11点半左右发现右耳有堵塞感,可以听到自己说话声.2月11号就医后晚上6点服药.9点左右出现头晕,10点左右出现右耳耳鸣.之后第一天的症状基本消除,但右耳一直耳鸣,近日左耳也有出现耳鸣的迹象,有时可以听见自己的呼吸声,有些许头晕,有类似头鸣迹象,双耳有时有疼痛感.（-02-21填写）疾病：神经性耳鸣是否有可能被误诊（-02-21填写）希望得到的帮助：希望能帮助确认下药物是否有帮助,医生是否诊断错误,是否是中耳炎的可能性.已就诊医院科室：海宁市人民医院耳鼻喉科用药情况：胞磷胆碱钠片0.2g一次晚上吃已服用11天甲钴胺胶囊0.5mg一次晚上吃已服用11天六味地黄丸3g一次晚上吃已服用4天
由于罕见病发病率低、市场小、研发成本高等因素，企业缺乏研发动力，导致治疗罕见病的药品可及性低。对此，这位全国政协委员直言，罕见病药品进口流程完善直接关系到罕见病患者用药的可及性。他建议相关部门优化罕见病药品检验抽检程序和抽检量，建立罕见病药品抽检补贴政策，并加强事后监管和上市后真实数据的收集评估。
中新网北京3月8日电(记者陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。他们的用药保障、社会支持系统建设等话题成为全国人大代表和全国政协委员关注的话题。
据悉，罕见病病因繁多、症状复杂，并且同种疾病之间会有不同症状，患者容易被误诊、漏诊。确诊后，患者往往很难找到合适的治疗方法和药物；即使找到了合适的药物，高昂的价格成为患者的负担。
正在北京举行的全国两会上，全国人大代表、上海中医药大学上海市针灸经络研究所所长吴焕淦建议持续推进建立中国罕见病“孤儿药”法规，以突破罕见病“孤儿药”的相关政策“瓶颈”。
他说，目前，中国已发布不少有关罕见病和“孤儿药”的政策，但尚未有相关法律法规建设。中国已有较多罕见病政策，但散在多部门政策中，较难形成总体协调。
吴焕淦希望在立法前，相关部门通过摸排罕见病医疗数据，关注罕见病跨地区就医相关信息，组织法学、医学、卫生管理等多学科专家研判。他同时建议丰富罕见病“孤儿药”相关政策，比如激励制药企业进行“孤儿药”的研究。
全国人大代表金力建议增强罕见病中神经肌肉类型患者的社会支持系统。他表示，在罕见病患者中，有一种神经肌肉类型的患者更为特殊，此类疾病包括：肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌营养不良、脊髓延髓肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调等。此类罕见病患者临床诊断难，尚无根本阻断疾病进展的药物；康复难度大，护理费用高。仅在上海市，估计这类罕见病患者人数就不少。
他建议成立以神经内科为主的社区专业评估部门，评估神经肌肉疾病患者的失能等级，提高对这一患者群体的护理补助；希望民政部门将神经性肌肉疾病患者纳入长期护理险的保障范围，增强相应的社会保障资源。金力还建议社区助老措施对神经肌肉类型患者开放。
患者及其家人亟需的罕见病类特殊医学用途配方食品(以下简称“特医食品”)具有临床营养治疗、持续终生、无法被“普通肠内营养制剂”替代等特点，临床应用需求较为迫切。
对此，全国政协委员蔡威建议相关部门进一步放宽罕见病类特医食品注册审批制度，对成熟的进口产品实行先有条件注册许可进口和临床使用。
针对国内自主产品短缺，蔡威希望建立专门绿色通道，实行单独“排队”或优先审评，对前期工作扎实、可靠、科学的产品可实施有条件批准、上市后对临床效果进行跟踪评估，并设立退出机制。
由于罕见病发病率低、市场小、研发成本高等因素，企业缺乏研发动力，导致治疗罕见病的药品可及性低。对此，这位全国政协委员直言，罕见病药品进口流程完善直接关系到罕见病患者用药的可及性。他建议相关部门优化罕见病药品检验抽检程序和抽检量，建立罕见病药品抽检补贴政策，并加强事后监管和上市后真实数据的收集评估。(完)